Európai Törvényhozók felhívása a diabeteses gyermekek jobb ellátása céljából

 

(IDF Europe Region, 2007, Jan. 31)

 

 

Az Európai Parlament Tagjai (MEP) találkoztak diabetes-specialistákkal Brüsszelben, Belgiumban, és sürgető észrevételt tettek, hogy minden Európai Uniós tagországban élő diabeteses gyermeknek biztosítsák az egyenlő minőségű egészségügyi ellátást Európában. A találkozót a német MEP-tag Dr Thomas Ulmer szervezte meg és az International Diabetes Federation Európai Szekciója (IDF- Nemzetközi Diabetes Szövetség) támogatta, valamint az International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD- Nemzetközi Serdülő- és Gyermekkori Diabetes Szövetség), akik kiemelték a diabeteses gyermekek speciális szükségleteit, valamint azokat a hosszútávú komoly következményeket, mely abból eredhet, ha egy diabeteses gyermek nincsen jól kezelve. „A gyermekkori diabetes kezelésének a finomítása, fejlesztése az EU-nak egy nagy kihívás, amivel szembe kell néznie azáltal, hogy támogatja a minőségi ellátást és a jobb edukációt az egészségügyi ellátók körében, a betegeknek és az ő szüleinek, környezetének” állapította meg Dr Ulmer.

 

SAJTÓKÖZLEMÉNY

Az Európai Parlament Tagjai és a diabetes szervezetek a gyermekkori diabetesnek egy jobb és egyenlő minőségű ellátás szükségességéért szólalnak fel.

 

Az Európai Parlament tagjai találkozón vettek részt, ahol diabetes-specialistákkal találkoztak azt követően, hogy az ENSZ határozatot fogadott el a diabetessel kapcsolatos teendők előmozdítására.

 

2007, Január 30, Brüsszel – Az EU és annak Tagállamai egyre nagyobb nyomás alá kerülnek azzal kapcsolatosan, hogy eleget tegyenek annak az elvárásnak, hogy jobb és egyenlő minőségi ellátást biztosítsanak minden Európában élő diabeteses gyermeknek. Az első akciós felhívás az európai gyermekkori diabetes kezelésének a minőségi előmozdítására ma történt az Európai Parlament Tagjai (MEP) által Brüsszelben, akiket támogat az ISPAD (International Pediatric and Adolescent Diabetes- Nemzetközi Gyermek- és Serdülőkori Diabetes Szövetség) valamint az IDF Europe Region (International Diabetes Federation Europe Region- Nemzetközi Diabetes Szövetség Európai Régiója) az Európai Bizottság tagjainak a részvételével.

 

„Minden ország küszködik azzal, hogy limitált az állami költségvetésnek az a része, amit a modern kezelésekre, a megfelelő vércukor-monitorizálásra és a gondozás elérhetőségére fordíthat” szögezte le Tony O’Sullivan, az IDF Europe elnöke. „de sokkal fontosabb az, hogy, elfelejtkezünk azokra a szociális és psychologiai következményekre is gondot fordítani, ami az egyéneket és a családokat érheti, ekkor különösen a diabeteses gyermekek szüleire gondolok, akik félelemben és törődés nélkül élnek”.

 

Az akciós felhívás azt követően jött létre, hogy 2006. december 20-án az ENSZ határozatot fogadott el a diabetessel kapcsolatosan, aminek során a tagállamok figyelmét felhívja, hogy nemzeti egészségügyi stratégiákat dolgozzanak ki a diabetes megelőzésére, kezelésére és gondozására. Az IDF és a WHO mostanában deklarálta a 2007-es évet a Gyermek és Serdülőkori Diabetes Évének, amivel kiemelik a fiatalokkal kapcsolatos teendők elsődlegességét.

Az 1-es típusú diabetes a felelős a gyermekkori diabetesek több mint 90%-ért és ez egy olyan autoimmun megbetegedés, melyet még nem lehet megelőzni (1, 2)

Az 1-es típusú diabetesek száma évről-évre nő egy riasztó 5%-os arányban az iskola előtti korosztályban és 3%-kal gyermek- és serdülőkorban (3)

Évente kb. 10.000 gyermeket érint Európában (4)

Ha a diabetest egy ilyen korai életévben diagnosztizálták, akkor az élethossz átlagban kb. 15 évvel megrövidül (5)

 

A cukorbetegségnek különös befolyása van a gyermekekre és családjukra. „Annak a terhe, hogy a vércukrot olyan gyakran ellenőrizni kell, hogy a megfelelő mennyiségű inzulint adjuk be, hogy az étkezés és a fizikai aktivitás egyensúlyát ellenőrizd a gyermeknél, teljesen átveheti az életed ellenőrzését” mondta Christiane Bartos, egy 7 éves diabeteses kislány édesanyja

 

Európai Felhívás

 

„A gyermekkori diabetes kezelésének a finomítása, fejlesztése az EU-nak egy nagy kihívás, amivel szembe kell néznie azáltal, hogy támogatja a minőségi ellátást és a jobb edukációt az egészségügyi ellátók körében, a betegeknek és az ő szüleinek, környezetének” állapította meg Dr. Ulmer a német Európai Parlament Tagja, amikor ennek a kezdeményezésnek az élére állt. Azt a javaslatot fűzte hozzá, hogy a vezető gyermek-diabetologiai centrumok hálózatának kell lefordítania a tudomány eredményeit a mindennapi gyakorlat alkalmazására:

 

Az ISPAD főtitkára, Prof. Thomas Danne szerint „nagyon sokat tehetünk, hogy megelőzzük, vagy késleltessük a diabetes komplikációit, ha a megfelelő ellátáshoz való hozzájutás, a gyógyszerek és az ellenőrzőshez szükséges eszközök megvannak. Azonban szignifikáns különbségek vannak a diabetes-ellátásban Európa eltérő részein.”

 

Prof. Danne kiemelte „a diabetes kezelése gyermekeknél különös figyelmet érdemel, mivel jóval hosszabb az átaludt éjszaka hossza, nem megjósolható előre a fizikai aktivitás vagy az étkezési viselkedés, limitált az injectiók adásának a helye és magasabb az inzulin-érzékenység. Bizonyos eszközök, mint pl. az inzulinpumpa, ezekhez az igényekhez jobban alkalmazkodnak.”

 

A diabeteses gyermekek 50%-nál szövődmény vagy társbetegség alakul ki, köztük a cardiovascularis megbetegedések, veseelégtelenség, vakság vagy a későbbi életkorban az amputatio.(6) Az alacsony vércukrok gyakori előfordulása (hypoglycemia) befolyásolhatja a fiatal gyermekek értelmi funkcióját és úgy kalkulált, hogy a súlyos rohamok hozzájárulnak ahhoz, hogy a diabeteses gyermekek mortalitása magasabb, mint az átlagpopulációé. (7, 8)

 

Egy másik komplikáció, ami befolyásolja a gyermekek életét a diabeteses ketoacidosis (DKA), ami az az állapot, amikor elégtelen az inzulinszint, emiatt magas vércukorszint alakul ki és szerves savak valamint ketontestek szaporodnak fel a vérben. A DKA a vezető mortalitási és morbiditási halálok az 1-es típusú diabeteses gyermekek körében, de csökkenthető a korai diagnózissal és az optimális kezeléssel.

 

„A gyermek- és serdülőkori diabetes egy nem kellően figyelembe vett krízisállapot, amit eltakar a 2-es típusú diabetesesek rendkívül nagy száma. A fokozott figyelem, fokozott gondozást is jelent” állapította meg Tony O’Sullivan. „A gyermek-gondozásból a felnőtt-gondozásba való átadás széles körben elismerten az egyik legkényesebb téma, ami az egészségügyi rendszerek hibáját is reprezentálja, és az itt elkövetett hibák lehetőséget adnak a beteg motivációjának az eróziójára. Európa oda tud, és oda kell, hogy figyeljen azokra a fiatalokra, akik egy életet töltenek el diabetessel.”

 

„Igazán nehéz egy független és életteli gyermeket olyan életre irányítani, ami tele van kötött rutinteendőkkel.” - fűzte hozzá Christine Bartos.  „Az olyan kezeléseknek a lehetővé tétele, melyek bizonyos rugalmasságot engednek meg, igazán meg tudják változtatni az életet.” Az IDF adatainak megfelelően a diabetes és szövődményei megelőzésének és kezelésének a költségei Európában kb. 44 billió euróba kerülnek, mely összeg 2025-re az 57 billió eurót is elérheti. (9, 10)

 

References:

1. ISPAD Consensus Guidelines. Epidemiology. Retrieved from http://www.diabetesguidelines.com/health/dwk/pro/guidelines/ispad/04_03.asp on 09/01/07

2. International Diabetes Federation (IDF). Diabetes: A global threat. Retrieved from http://www.eatlas.idf.org/webdata/docs/background_opening_pc.pdf on 09/01/07

3. World Diabetes Day 2007. Retrieved from www.worlddiabetesday.org/go/WDD2007 on 09/01/07

4. IDF e-atlas. Retrieved from http://www.eatlas.idf.org/webdata/docs/Atlas%202003-Summary.pdf on 09/01/07

5. The National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. Well-connected report: type 1 diabetes. US. 2002

6. van Hecke MV, Dekker JM, Stehouwer CD, Polak BC, Fuller JH, Sjolie AK, Kofinis A, Rottiers R, Porta M, Chaturvedi N; EURODIAB prospective complication study. Diabetic retinopathy is associated with mortality and cardiovascular disease incidence: the EURODIAB prospective complications study. Diabetes Care. 2005 Jun;28(6):1383-9.

7. Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF). Back to school. Retrieved from http://www.jdrf.org/index.cfm?pageid=100941 on 09/01/07.

8. Edge JA, Ford-Adams ME, Dunger DB; Causes of death in children with insulin dependent diabetes 1990-96 Arch Dis Child 1999;81;318-323 (October)

9. Dunger DB, Sperling MA, Acerini CL, et al; European Society for Paedriatric Endocrinology/Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society Consensus Statement on Diabetic Ketoacidosis in Children and Adolescents, Pediatrics Vol. 113 No. 2 February 2004

10. ISPAD Consensus Guidelines. Retrieved from http://www.d4pro.com/diabetesguidelines/ on 22/01/07

11. IDF e-atlas. Retrieved from http://www.eatlas.idf.org/webdata/docs/Atlas%202003-Summary.pdf on 09/01/07